Mudhunters4Duchenne

Mudhunters4Duchenne
Het goede doel van dit jaar is het mountainbiketeam 'Mudhunters4Duchenne'. Ook zij vieren dit jaar hun eerste lustrum. Voor de vijfde keer zullen zij de strijd aangaan tegen de ziekte van Duchenne. 

De Munhunters4Duchenne bestaat uit Marcel van de Vorst, Michel Verstappen, Laurent Steijns en Alex Philipsen. Zij gaan zich weer inzetten om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar de ongeneeslijke spierziekte Duchenne. Het geld dat wordt opgehaald gaat naar de stichting Duchenne Parent Project. Deze stichting is opgerict door ouders met kinderen die lijden aan deze ziekte. Zij zorgen ervoor dat het geld naar de juiste onderzoekers gaat. Voor iedere €50,- kan er één uur extra onderzoek gedaan worden.

Ambassadeur van Mudhunters4Duchenne, wethouder Lucien Peeters, over 't goede doel: “Ik vind het geweldig dat Omroep Venray de Mudhunters4Duchenne als goede doel heeft gekozen voor het Roojse Huus. Een club zéér fanatieke fietsers uit Venray e.o. die zich inzet om de ziekte Duchenne de wereld uit te "trappen", een club waarvan ik trotse ambassadeur mag zijn. Iedereen kent (in)direct wel iemand die te maken heeft met deze vreselijke ziekte en zou wensen dat er oplossingen voor worden gevonden. Het onderzoek naar die oplossingen kost veel geld, en door het Roojse Huus komt er nu extra geld voor dit essentiële onderzoek!”

Marcel van de Vorst, een van de 4 Mudhunters: ''De eerste keer dat ik met de ziekte van Duchenne geconfronteerd werd was toen mijn vrouw en ik onze kinderwens kregen. Een oom van haar was in de jaren zeventig van de vorige eeuw op jonge leeftijd aan de gevolgen van Duchenne overleden dus was het misschien mogelijk dat mijn vrouw draagster zou zijn van deze, nog steeds, ongeneselijke spierziekte. Via de huisarts zijn we toen doorverwezen naar het klinisch genetisch centrum in Veldhoven en daar hebben ze DNA van mijn vrouw afgenomen. Toen we na een paar maanden de uitslag kregen bleek ze inderdaad draagster te zijn. Dit was op zijn zachts gezegd een enorme domper want dit betekende dat als zij zwanger zou raken van een jongen het voor  50% zeker zou zijn dat deze de ziekte van Duchenne zou hebben. Toen mijn vrouw eindelijk zwanger raakte heeft ze na 10 weken een vlokkentest gehad. Ik kan niet beschrijven hoe gelukkig we waren toen  we na een week de uitslag kregen en ze zwanger bleek te zijn van een meisje. We realiseerde ons zo goed, dat we ook voor hele ’n hele andere keuze hadden kunnen komen te staan, als ze zwanger geweest zou zijn van en jongen met Duchenne.

Toen ik in 2008 voor de eerste keer hoorde van Duchenne Heroes wist ik dat dit het evenement zou zijn waaraan ik mee moest doen. In 2009 heb ik toen voor de eerste keer meegedaan en net als het Roojse Huus vier ik dit jaar mijn lustrum. In de voorbereiding van 2009 heb ik Roy Leenders leren kennen. Roy heeft de ziekte van Duchenne en zit vanaf zijn 10^e in een rolstoel, hij is nu 33. Doordat ik hem heb leren kennen is het me pas echt duidelijk geworden wat een leven met Duchenne daadwerkelijk inhoudt. De verzorging van Roy gaat 24 uur per dag door. Ik zei laatst tegen een van de DJ’s, stel je voor dat je na een paar uur radio maken eindelijk mag slapen. Op het moment dat je net lekker ligt wordt er naar je geroepen of je even uit je bed wil komen want van de één van de andere DJ’s ligt zijn deken niet zo lekker. Of je de deken dan even goed wil leggen omdat hij dat zelf niet kan omdat hij zijn armen niet kan bewegen. Als je dan weer ligt te slapen moet je weer je bed uit omdat hij gek wordt van de jeuk op zijn rug en of je even wil krabben. Dit gebeurd bij Duchenne ouders nu ook! Niet 100 uur maar gewoon jaar in, jaar uit! Moet je je eens proberen voor te stellen dat je de komende jaren geen enkele nacht meer hebt waarin je door kan slapen. Diep respect voor deze ouders!!

Dit jaar heb ik ook kennis gemaakt met Guido, Peter en Prisca van Osch uit Leunen. Guido is 22 jaar  en heeft de ziekte van Duchenne en hij zit in een rolstoel. Zijn broer Marijn is op 16 jarige leeftijd overleden aan de ernstige gevolgen van de ziekte van Duchenne. Hoewel gemiddeld de levensverwachting is gestegen naar 30 jaar sterven er nog veel te veel jongens rond hun 16^e jaar. Dat is veel te jong om te sterven, zelf voor een jongen met Duchenne! Het hoort gewoon niet dat je als ouder je kinderen overleefd en voor Duchenne ouders is dit schrikbeeld gewoon keiharde realiteit. Om dit in de toekomst te voorkomen is er geld nodig voor onderzoek. Alleen met geld voor onderzoek kunnen we het verschil maken. Ik ben trots dat de DJ’s en alle medewerkers van het Roojse Huus  ons hiermee willen helpen!''

Wat is Duchenne?
Als je met Duchenne Spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Duchenne komt met name voor bij jongens. Kinderen met Duchenne Spierdystrofie vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Met ongeveer 10 jaar, wordt lopen erg moeilijk, en worden de kinderen afhankelijk van een rolstoel. En als de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden, is beademing nodig. Ook de hartspier wordt steeds zwakker. Hierdoor is Duchenne Spierdystrofie uiteindelijk fataal. Duchenne Spierdystrofie wordt veroorzaakt omdat een eiwit, niet kan worden gemaakt door een fout op het X-chromosoom. Dat eiwit is nodig voor de stevigheid van de spiercellen. Omdat deze fout op het X-chromosoom zit, zijn het vooral jongetjes die Duchenne Spierdystrofie hebben. Wereldwijd 1 op de 3500 jongetjes. In totaal meer dan een kwart miljoen.Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten met Duchenne Spierdystrofie wordt nu ouder dan 30 jaar.